Bildiğiniz üzere SMA hastası çocukların tedavileri için çok yüksek miktarlarda (yaklaşık 2 milyon dolar) paraya ihtiyaç duyuluyor. Ve bu ücretleri çoğu zaman aileleri karşılayamıyor ve sosyal medya üzerinden bağış topluyorlar. İllaki sizinde karşınıza çıkmıştır. Bu bağışların doğru olup olmadığı veya bu kadar parayla tek bir çocuğa değil onlarca çocuğa yardım edilebilmesi tartışacağım konular değil. Bunlar için zaten ayrı konular vardır. Toparlayayım, bu tedavinin tam verimli olabilmesi için 2 yaşına kadar uygulanması gerekiyor. Yani sadece para toparlanması yeterli değil, kısa sürede toparlanması lazım. Benim sormak istediğim şu: Eğer ilaç alınamadan çocuğu kaybederlerse toplanan bu kadar paraya ne oluyor? Bu paraların süreç boyunca nereye harcandığı denetlenebiliyor mu? Ortak bir fon oluşturlması daha mantıklı değil mi? Aydınlatabilirseniz sevinirim. |
Bildirim