SMA HASTASI BEBEKLERİN UMUDU OLUN, DH'NİN GÜCÜNÜ GÖSTERİN. (2. sayfa)

Sma hastalığında bu kadar pahalı olan ilaçlar ve devletin neden ödemek istemediğine dair araştırma yaptınız veya bir sağlıkçıya sordunuz mu? Ben sordum, kısaca sma hastalığı kısa sürede öldüren bir hastalık var olan tedavi yöntemleri bir miktar hastalığı bastırmak, acıları azaltmak ve bir miktar yaşam süresini uzatmaya yarıyor. Pahalı olan tedavi ise etkinliği tam olarak kanıtlanmamış ve yaşam süresini çok az uzatan bir ilaç. Yaşam süresini uzatmak dediysem 3 yaşında ölecek hastayı 20 yıl yaşatmıyor çok kısa süreler uzatıyor. Kısaca yapılan tedavi neredeyse sadece ilacı fahiş fiyata satan firmaları zengin etmeye yarıyor. Bu nedenle bu hastalığa tedavi için kaynak ayırılmasındansa çok daha düşük ücretlerle daha çok insanın hayatını kurtaran tedavilere kaynak ayrılmasını tavsiye ediyorum. Eğer gerçekten bu hastaların tedavi olmasını istiyorsanız Türkiye de SMA araştırma merkezi kurulması için kaynak toplayın. İşlevsiz tedavilerle uğraşıp insanlara yararsız umutlar verip acılarını uzatmayın. Gerçek çözüm araştırmayı destekleyip daha iyi tedaviler üretmektir.

Umarım tez zamanda şifa bulurlar. Şöyle bebek veya çocuk hastaları gördüğümde içim parçalanıyor. Çok üzücü.

Merhaba

Harcamak ne kadar doğru değil 18.3 trilyon'dan bahsediyoruz kazanılması imkansız.

SMA'nın tedavisi de yok sadece bir umut üzerine kendi çocuğumda olsa 18.3 trilyon harcamam harcıyamam

Aylık 50 bin tl kazansam 30 yıl da hiç harcamasam ancak o zaman o parayı biriktirebilirim.

Devlet versin diyebilirsin Devlet hangi birisine 18 trilyon versin ? Hastalık da tedavi edilemiyor sadece baskılanıyor

18 trilyon büyük para o kadar insanın hakkı var olmaz yani imkansız

Yardım toplamak için valilikten izniniz var mı ?

zolgensma adli ilac, daha dogrusu gen tedavisi arastirmalarima gore buyuk oranda basari gosteriyormus tedavide. yani dediginiz gibi dusuk ihtimal degil tedavisi.

ikincisi de bu ulkede betona gomulen paralarin, silinen vergi borclarinin haddi hesabi yokken, bir cana paha bicmeniz o kadar aci verici ki. sizi vicdaninizla basbasa birakiyorum. varsa aileniz adina da uzuldum onlarin canina paha bicebiliyorsunuz anlasilan.

ucuncusu de valilik iznini sorup duruyorsunuz da, yardim toplayan ben degilim, bu cocuklarin ailelerini de tanimiyorum, benim cocugum yok, evli bile degilim. sadece 15 yillik bir dh uyesi olarak, bu hastaligin pencesinde aci ceken yavrular tedaviye ulasabilsin diye burada paylasma geregi duydum vicdanen. empati yapabiliyorum cunku.

Valilik iznini soruyorum çünkü Valilik izni yoksa sizde sağda solda konu açıp yardım toplanmasını talep edemezsiniz şuan yasal suç işliyorsunuz.

Yardım toplamak istediğiniz aile ile görüşüp valilik izin belgesini talep edin şikayet halinde 700-1000 tl idari para cezası verilir ve paraya el koyulur. Siz kendinize toplamıyorsunuz eve tama toplamak istediğiniz kişilerin valilik izni olması ve bunu beyan etmeleri gerekir.

Valilik bebek adına hesap açar para o hesaba gider ailenin kişisel hesabına para yatırılamaz.

Ben duygusal düşünmüyorum benım çocuğum olsa açıkca 18 trilyon veremem kazanamam bile gerçekçi olalım bu şekilde binlerce çocuk var hepsine 18 trilyon versek ne olacak ?

Bu durumda diğer insanlar istemeyecek mi bütün hastaların ücretini devlet karşılamaya kalkarsa sağlık sistemi çöker yapmayın realist olun 18 trilyon'dan bahsediliyor siz sanıyor musunuz 1-2 hasta var ?

Devletimiz şuan pandemi nedeni ile çalışamayanlara bile doğru düzgün para vermiyor asgari ücreti bile veremiyor. KÇÖ bile bizim işsizlik maaşımızdan veriliyor...

şuan bence imkansız gibi görünüyor.

Belki Sağlık Bakanlığımız firma ile bir anlaşma yapar çok daha uygun fiyata tedarik eder o ayrı bir konu ama şuan ki haliyle gerçekten imkansız.

Son olarak tavsiye ediyorum size valilik izni beyan edemeyen ve kişisel hesap bilgisi veren ailelerden uzak durun valilik iznini bu aileler çok kolay alır eğer almıyorlarsa farklı bir iş vardır. Siz de onlar kadar sorumlu oluyorsunuz

UP. ALLAH şifa versin. Yardimcilari olsun.

Öne çıkardım.

ne şov yapacağım arkadaşım valilik izni falan hiç bir şey yok.

Belki hesaplar bile dolandırıcılara ait başkasının fotoğraf ve videolarını çalıyorlar ?

böyle çok oldu milletin resmini çalip altına kendi iban numarasını basanlar bile oldu dolandırıcılara zemin hazırlamayın araştırın.

up

Para harcanmaz diye bir şey yok. 18 trilyon hatta 18 trilyon 300 bin tl'yi bulabilirseniz harcarsınız ama kesinleşmiş bir tedavi değil yani SMA hastası iyileşemiyor.

Ben kendi adıma söyledim çocuğum olursa SMA olursa ben 18 trilyon bulamam elimden gelenin en iyisini yaparım ama o kadar yani 18 trilyon çok büyük bir para 50 bin tl maaş alsam 30 yıl yemesem içmesem anca biriktiririm. bir kaç mesaj üsteki arkadaşın dediği gibi SMA araştırması için bütçe ayrılsa çok daha faydalı olur. Belkide araştırma yapılıyordur

Merhabalar,

Uzun zamandır foruma cevap yazmıyordum. Görünce dayanamadım.

Gökalp'in ailesi şuan oturduğum sitede komşum olur. Buradaki herkesten daha iyi tanıyorum kendilerini. Valilik olayı v.s. izin konuları ve dolandırıcılıktan bahsetmişler. Haklılar, ancak üşenmeyip Instagram sayfasını ziyaret ederseniz neler olduğunu göreceksiniz.

Aklınıza gelen onlarca TV kanalında yayın yapılan, Cumhurbaşkanı Sn. Recep Tayyip Erdoğan'un Baş Danışmanları'na kadar gitmiş bir mevzu var ortada. Valilik izni olmadan para yatırmam diyen şovmenler zaten destek vermesin. Kimseyi zorlamıyoruz. Bende bir evlat sahibiyim ve Gökalp'ten 7 ay büyük bir evladım var.

Ben Gökalp'e olan desteğimi önce baba olduğum için, ardından oğlumun oyun arkadaşı olduğu için yapıyorum. Gökalp'ten sonra her vakit namazın arkasından ettiğim duada --Allah düşmanımın bile başına evlat acısı vermesin -- diye ekliyorum.

ingilizce konusunda yardımcı olup gerekirse Amerika'daki hastaneyi arayıp tedavinin referanslarını ve ne derece iyi geleceği konusunda konferans yönetimiyle konuşabilirim.

Ama bunu şov için değil, kişilerin inanması için yaparım.

Söylenecek çok şey var. Ama önceliklerimiz insanlık..

Selamlar.

Süleyman Hilmi.

hocam bu cevabınızla herşeyi çok iyi bildiğini zanneden bazı arkadaşlara da yanıt vermiş oldunuz. teşekkür ederim.