Şimdi Ara

SMA'lı çocukları ölünce parayı cukkalayan aile...

Bu Konudaki Kullanıcılar:
2 Misafir - 2 Masaüstü
5 sn
39
Cevap
1
Favori
2.572
Tıklama
Daha Fazla
İstatistik
  • Konu İstatistikleri Yükleniyor
5 oy
Öne Çıkar
Sayfa: 12
Sayfaya Git
Git
sonraki
Giriş
Mesaj
  • Yazık, çok yazık. Bugün Kadıköy rıhtımın oradaydım en az 7-8 tane sma standı gördüm.


    Kampanya %80'e gelmiş. Neredeyse 2.000.000 dolar para toplanmış. Çok iyi para.







  • Ne kadar art niyetli insanlarsınız bu paralar valilik kararı ile toplanıyor yani valilik hesapları kontrol ediyor ayrıca bu aileler çocuklarını kaybedince kendi etrafında toplanan paraları başka sma lı çocuklara bağışlıyor.


    İddianızı destekleyecek belge var mı ? bence yok cidden sizin gibileri görünce insanlığımdan utanıyorum zaman kayıbısınız.

    valla sma lı çocuklara bugüne kadar 1 tl bile göndermedim. Ailesi evlenirken kan testi yapsaymış bu kadar zor değil. Akraba evliliklerini yapıyorlar yapıyorlar ee sonra çocuğum sma lı. Bana mı sordun dayının oğluyla evlenirken


    Acımıyor değilim ama böyle de olmaz olan o doğan çocuklara oluyor. Ayrıca dediğiniz gibi aralarında elden çok parra cukkalayanlar kendine ev ve araba çekenleri bende duydum.


    Enayiler bağış yapmaya devam edebilir

    SMA'lı bir çocuğa sahip bir ailenin kan testi yaptırmayacak kadar cahil olduğu; SMA'nin bir tedavisinin olmadığı sadece milyon dolarlık ilaçlar ile ölümün 2-3 sene ertlendiği konusunda halkın bilgilendirilmesi gerekiyor.


    Valiliklerin de hiçbir SMA'li hastaya destek kampanyalarını onaylamaması gerekiyor.

  • Ne kadar art niyetli insanlarsınız bu paralar valilik kararı ile toplanıyor yani valilik hesapları kontrol ediyor ayrıca bu aileler çocuklarını kaybedince kendi etrafında toplanan paraları başka sma lı çocuklara bağışlıyor.


    İddianızı destekleyecek belge var mı ? bence yok cidden sizin gibileri görünce insanlığımdan utanıyorum zaman kayıbısınız.

  • Başka bir SMA lı çocuk için harcanması gereken para.

  • Dj_Gençkan D kullanıcısına yanıt

    valiliğin bir şeyi takip ettiği yok izni veriyor geçiyor.

  • Ölen çocuğun hayatta kalması için bağışlanan paralara çökecek kadar kansız çıkarsa bu toplumdan yadırgamam şahsen.
  • Kampanya masrafları nereden karşılanıyor? O standların başında duranlar bedavaya durmuyor ya.

  • Akraba evliliği yasaklanmalı ve herkes e sma taraması yapıldı evlilikte.Ozaman bunlara gerek kalmaz

  • Vanished Man V kullanıcısına yanıt

    Bende boyle dusunuyor butun gun girtlaklarini yirtiyorlar mutlaka para aliyorlardir

  • bu gibi şeylerde valilik vs onayı ile bir fon oluşturulup sağlık bakanlığınında denetimi şartı ile birşey yapılabilirdi.Ama görünen o ki ayrı bir dolandırıcılık hadisesine yol açmış.


    Şimdi bu para kısa sürede gerekli net tedavide %100 şans verilmiyor.Çocuk hayatı boyunca öyle kalacak yani iyileşme değil.Hastalık ve rahatsızlığın ilerlemesi yavaşlıyor.Şimdi bu denli bir şeye bu kadar para toplanması ayrı bir skandal.

  • malı götürmüsler

  • Para toplanmasına destek veriyorum. Ama şu şekilde. Bu para %100 devlet kontrolünde olacak ve sadece çocuğun tedavisi için harcanacak. Eğer çocuk vefat ederse kalan para bir başka çocuğa aktarılacak.

  • erkahn kullanıcısına yanıt

    Almaz mı ya? Hayrına standın başında dursan en fazla beklersin. Bunlar sabahtan akşama bağırıyor. Mutlaka sağlam parası vardır.

    Modern dilencilik. Kalabalık olan her yere geliyorlar.

  • Kim olduğu bende saklı kalsın. Geçen ay bu işin kıyısından geçen, dosyası gelince takip yapan birisi bana uzun uzadıya işi anlattı. Kafam iyiydi o gün aklımda kalanları yazayım

    Öncelikle Türkiye'de tespit edilen 119 kadar sma'lı varmış bunlardan 20'si tedaviye gönderilmiş.

    Aktif kampanyası olan sayısını da unuttum


    Adam diyor ki "evet valilik onayına tabi olmuş hesaplara dokunamıyorlar ,ama adam geliyor elden 20-30 bin verip gidiyor,en kötüsü sağlam ise sokuyor ebeveynlerden birisini.

    Herifin hiçbir şeyi yoktu sma hastası çocuk sayesinde ihya oldu altina araba çekti


    Bağışçılara durumu anlatamıyoruz , valilik hesaplara aktarılan para arta kalırsa veya bebeğin kaybı halinde başka valilik hesabına aktarılır " gibisinden birşey dedi geçen ay ama zum olduğumdan sonrakileri hatırlamıyorum.
    İşin aslı devletin verdiği hesaplara yardım yapın, el altından kimseye yardım etmeyin
  • valla sma lı çocuklara bugüne kadar 1 tl bile göndermedim. Ailesi evlenirken kan testi yapsaymış bu kadar zor değil. Akraba evliliklerini yapıyorlar yapıyorlar ee sonra çocuğum sma lı. Bana mı sordun dayının oğluyla evlenirken


    Acımıyor değilim ama böyle de olmaz olan o doğan çocuklara oluyor. Ayrıca dediğiniz gibi aralarında elden çok parra cukkalayanlar kendine ev ve araba çekenleri bende duydum.


    Enayiler bağış yapmaya devam edebilir

  • Bu sma olayı çıktığından beri zaten aynısını derim bir kuruşta göndermem görüyorsunuz sonucu. ailesine tebrikler enayilerin parasını hayırlısıyla yesinler

  • SMA'lı bir çocuğa sahip bir ailenin kan testi yaptırmayacak kadar cahil olduğu; SMA'nin bir tedavisinin olmadığı sadece milyon dolarlık ilaçlar ile ölümün 2-3 sene ertlendiği konusunda halkın bilgilendirilmesi gerekiyor.


    Valiliklerin de hiçbir SMA'li hastaya destek kampanyalarını onaylamaması gerekiyor.

  • 2021 yılından itibaren galiba evlenecek çiftlerin sma için bir tetkik yaptırması zorunlu hale gelmiş.


    Sanırım test sonucuna göre bir tür tüp bebek metodyla çocuk sahibi olmaları amaçlanıyormuş.


    PGD Preimplantasyon Genetik

  • SMA hastası çocuklara devlet bakmıyor da böyle ortalıkta para topluyorlar zannedilmesin.devletin bedava yaptığı tedavinin başarısı %100 değil o yüzden istemeyenler oluyor 2. seçeneğe gidiyorlar o da 2 milyon dolarlık bir aşı iğnesi tek doz ama %100 başarı.neden bu kadar pahalı uzun hikaye ama özetle bu aşıyı ele geçirmek için 8.9 milyar dolar mı ne ödemiş tanınmış bir ilaç firması e haliyle 100 dolara satamıyor yoksa bu aşı kızı için zengin bir adamın yaptırıp tabi yaşı geçmiş yapılıncaya kadar ama vakfa bağışladığı bir şeymiş.bir yaştan sonra olmuyormuş bu aşı ondan hep küçücük küçücük çocuklar şanslarını deniyorlar.her sma hastası olan böyle para toplamıyor.aşı yaptıramazlarsa devletin tedaviye mi gidiyorlar artık nedir yani 3 ay içinde parayı buldun buldun yoksa çocuk gitti gibi bir şey yoktur tahminim öyle olsa devlet kimi tedavi ediyor o yaşta ölüyorsa hepsi?devlet tedavi eder tedavi başarılı olmaz takdiri ilahi.başka da yokmuş çünkü %100 başarı o iğneden başka.yani devletin bu olayda suçu yok artık testi de yapılıyor ve her kuzeni ile evlenenin çocuğu da böyle olmuyor bazen akrabalık olmasa da olabilir test yaptırmak lazım başta işte bunlar zamanında yaptırmayanlar bir bir anomali ne hayranı olmak ne düşmanı olmak lazım.alınan tedbirler ve bilinçler ilerde böyle şeyler beklemiyorum ben yeni nesilden ama dediğim gibi takdir-i ilahi yine de olabilir böyle şeyler anlayışlı olmak lazım yoksa bağış yaparsın yapmazsın ayrı mevzu yani bu insanlar oy kuzenim diyip bile bile çocuklarını sakat doğuranlar değil en azından hepsi değil.başlıkta bir sinir sezdim de ondan yazdım.

  • 
Sayfa: 12
Sayfaya Git
Git
sonraki
- x
Bildirim
mesajınız kopyalandı (ctrl+v) yapıştırmak istediğiniz yere yapıştırabilirsiniz.