SMA Hastası Hamza'ya Nefes Olalım | 4 Ay Kaldı! | Bağış

selamlar & saygılar,

belki bir kısmınız biliyor ama SMA diye bir hastalık var. özetle; bu hastalıkta kas kontrolünü sağlayan sinirler için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemiyor. nefes almak, yutkunmak bile bir kas hareketi olduğundan zamanla nefes alamaz hale gelinebiliyor.

bu hastalığa sahip bir çok bebek var ancak birinin, yani Hamza'nın bağış kampanyası çok yavaş ilerlediği için elimden geleni yapmaya çalışıyorum. diğerleri bazı influencer'lar, markalar vs. sahiplendi ve nispeten hızlı ilerliyor.

siz de 3-5 demeden bi kahve parası bile olsa yapmak isterseniz aşağıya 1-2 link ve IBAN bırakıyorum. lütfen, 10₺ 20₺ 50₺ 100₺ ne kadar imkanınız varsa bağış yapın.  

tedavinin 2 yaş öncesi yapılması gerekiyor, yani 4 ayımız var.

PayPal TR'de kapalı olduğundan bağışlar GoFundMe üzerinden gidiyor genelde, ama yurt dışında yaşayan arkadaşlar PayPal'dan da yürüyebilirler.

GoFundMe:

https://www.gofundme.com/f/save-hamzas-life

PayPal:

https://www.paypal.com/pools/c/8rTcJYjwBE

Instagram:

https://www.instagram.com/sma__hamza/

IBAN:

TR30 0020 5000 0966 7265 5000 01

Şeyma Abuljoud

Kuveyt Türk

Açıklama kısmına "Hamza'ya Nefes" yazabilirsiniz.

çok geçmiş olsun devlet bu konuda yardımcı olamıyor mu?

sma hastalığı bayagı pahalı bir sürec en azından devlet desteği şart

devlet 20 kat vergı topladı vermıyormu meclıstekılerın gemısı sırketlerı ucakları sarayları var

ilaç çok yeni bir ilaç. 2019'da Amerika'da onaylanmış, ancak Türkiye'de henüz onaylı değil. görüşmeler sağlanıyormuş denilene göre.

TR'de onaylı olmadığı için, buradaki hastaneler o tedaviyi vermediği için, yurt dışında tedavi olmak zorunda.

bir de 2 yaşından önce alması gerekiyor tedavi için.

Bağış yapmasan da bari önünü kesme güzel kardeşim. Sen ulaşabilirsen ulaş holding sahibine, o da atsın bi 200 bin euro anlaşalım

Arkadaşlar sma hastalığı adı altında sosyal medyada bir çok profil bulunmaktadır. Hastamız türk ama bağışı alan yabancı, paypal ve found me üzerinden bağış alıyorlar ben pek gerçekçi bulmuyorum ve samimi değil (Paranın neden yurtdışına gittiğini sorduğunuzda ise yok kuzenim yok bilmem ne bişeyler zırvalıyorlar.)