SMA HASTASI BEBEKLERİN UMUDU OLUN, DH'NİN GÜCÜNÜ GÖSTERİN.

Valilik iznini soruyorum çünkü Valilik izni yoksa sizde sağda solda konu açıp yardım toplanmasını talep edemezsiniz şuan yasal suç işliyorsunuz.

Yardım toplamak istediğiniz aile ile görüşüp valilik izin belgesini talep edin şikayet halinde 700-1000 tl idari para cezası verilir ve paraya el koyulur. Siz kendinize toplamıyorsunuz eve tama toplamak istediğiniz kişilerin valilik izni olması ve bunu beyan etmeleri gerekir.

Valilik bebek adına hesap açar para o hesaba gider ailenin kişisel hesabına para yatırılamaz.

Ben duygusal düşünmüyorum benım çocuğum olsa açıkca 18 trilyon veremem kazanamam bile gerçekçi olalım bu şekilde binlerce çocuk var hepsine 18 trilyon versek ne olacak ?

Bu durumda diğer insanlar istemeyecek mi bütün hastaların ücretini devlet karşılamaya kalkarsa sağlık sistemi çöker yapmayın realist olun 18 trilyon'dan bahsediliyor siz sanıyor musunuz 1-2 hasta var ?

Devletimiz şuan pandemi nedeni ile çalışamayanlara bile doğru düzgün para vermiyor asgari ücreti bile veremiyor. KÇÖ bile bizim işsizlik maaşımızdan veriliyor...

şuan bence imkansız gibi görünüyor.

Belki Sağlık Bakanlığımız firma ile bir anlaşma yapar çok daha uygun fiyata tedarik eder o ayrı bir konu ama şuan ki haliyle gerçekten imkansız.

Son olarak tavsiye ediyorum size valilik izni beyan edemeyen ve kişisel hesap bilgisi veren ailelerden uzak durun valilik iznini bu aileler çok kolay alır eğer almıyorlarsa farklı bir iş vardır. Siz de onlar kadar sorumlu oluyorsunuz

Sma hastalığında bu kadar pahalı olan ilaçlar ve devletin neden ödemek istemediğine dair araştırma yaptınız veya bir sağlıkçıya sordunuz mu? Ben sordum, kısaca sma hastalığı kısa sürede öldüren bir hastalık var olan tedavi yöntemleri bir miktar hastalığı bastırmak, acıları azaltmak ve bir miktar yaşam süresini uzatmaya yarıyor. Pahalı olan tedavi ise etkinliği tam olarak kanıtlanmamış ve yaşam süresini çok az uzatan bir ilaç. Yaşam süresini uzatmak dediysem 3 yaşında ölecek hastayı 20 yıl yaşatmıyor çok kısa süreler uzatıyor. Kısaca yapılan tedavi neredeyse sadece ilacı fahiş fiyata satan firmaları zengin etmeye yarıyor. Bu nedenle bu hastalığa tedavi için kaynak ayırılmasındansa çok daha düşük ücretlerle daha çok insanın hayatını kurtaran tedavilere kaynak ayrılmasını tavsiye ediyorum. Eğer gerçekten bu hastaların tedavi olmasını istiyorsanız Türkiye de SMA araştırma merkezi kurulması için kaynak toplayın. İşlevsiz tedavilerle uğraşıp insanlara yararsız umutlar verip acılarını uzatmayın. Gerçek çözüm araştırmayı destekleyip daha iyi tedaviler üretmektir.

Valilik izni olmadan yardım toplanamaz.

Valiliğin bebek adına açılacak hesaplara yadım toplanır.

varsa Valilik izniniz isbatlayın ben 4 bin tl valilik hesabına gönderirim.

Valilik izniniz yoksa yasa gereği konuyu kapatmanız gerekir.

Ayrıca bu çocuklara tedavi falan yok kimse kusura bakmasın 2.5 milyon dolar 18.3 trilyon yapıyor. Çocuk büyüse hayatı boyunca kazanamaz 1 kişi için bu parayı harcamak ne kadar doğru ?

İlaçın gerçek fiyatı maalesef bu kadar yüksek öyle yardımla falan olacak iş değil kusura bakmayın binlerden bahsedilmiyor TRİLYONLARDAN BAHSEDİLİYOR. yapacak bir şey yok

hocam çocuğunuz var mı bilmiyorum. ama allah korusun da sizin çocuğun başına böyle bir hastalık gelmiş olsa yine ''bir kişi için bu parayı harcamak ne kadar doğru?'' diyebilecek misiniz ?